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記者從正在北京舉行的2022年中國罕見病大會(huì)了解到，2022年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，對罕見病用藥開通單獨(dú)申報(bào)渠道，支持其優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。面對日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障的步伐必須不斷加快。

國家醫(yī)保局通過對罕見病藥品談判準(zhǔn)入，降低罕見病用藥價(jià)格。國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長黃華波介紹，2018年以來，通過談判新增了19種罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，平均降價(jià)52.6%。

黃華波說，考慮到包括罕見病用藥在內(nèi)的一些談判藥品價(jià)格較高、使用頻率較低、醫(yī)院配備確有一定困難，我國建立“雙通道”機(jī)制，讓醫(yī)院暫時(shí)沒有配備的談判藥品先進(jìn)藥店，實(shí)行與醫(yī)院相同的報(bào)銷政策，緩解患者用藥“燃眉之急”。

建立罕見病用藥供應(yīng)監(jiān)測機(jī)制、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動(dòng)建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲(chǔ)備……工業(yè)和信息化部副部長王江平介紹，我國采取一系列舉措，努力提高罕見病用藥保障水平。

據(jù)介紹，下一步，我國將不斷探索完善罕見病用藥保障機(jī)制，持續(xù)推進(jìn)國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，完善談判藥品配備機(jī)制，同時(shí)加強(qiáng)政策銜接，發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助的多重保障功能，努力為罕見病患者提供更好保障。